障害者支援センターたかまつ

　○お金のやりくりについて
「正直、チマチマした生活でストレスが溜まる。1年に1回大きな買い物に行ったり、旅行に行ったりしてる」「キャベツの芯、そこが1番栄養がある。ブロッコリーも。ヘルパーさんと一緒にやる。こうしてくださいって頼む。そうしないと芯は捨てられるし、任せっぱなしは自立って言わない」「話を聞いて、自分は甘いと思った」「閉めるとこ閉めて、出すところは出す。無駄遣いといって閉め過ぎるとしんどい。どこかで発散しないといけないと思う」

　○ヘルパー事業所の選び方
「トップが1ヶ月に1回は訪問に来てくれるところがいい」「出来れば1ヶ所にお願いするほうがよい。競争になり、いい効果があると思って2事業所と契約したら足の引っ張り合いになって困った」「料理も掃除もしゃべりも出来るようなヘルパーはいない（そのヘルパーの得意なことを頼んで、複数のヘルパーでバランスをとっている）」

　
　○参加者の感想
「難しいことはたくさんあるけど、あんまり硬く考えなくてもいいのかな、と。親もいるから、頼るとこ頼って、でも、出来るところは自分でやっていきたい」「今日は喝を入れられたような気がする。（今は福祉ホームにいて）施設に入らないといけないとなるなら、（親のいる）家に帰ろうと思っていたけれど、それではいけないと思った」

　◆支援センターたかまつより　－将来の１人生活に関心のある方たちへー
支援センターたかまつでは、昨年度から継続している“ひとり生活”に関する講演会や意見交換会を来年度も引き続いて実施していこうと考えています。将来の生活に気がかりを感じている主に身体に障がいをお持ちのご本人の参加をお待ちしています。このテーマに関心のある方は、ぜひご相談の連絡を障害者生活支援センターたかまつまでお寄せください。

＊平成２２年度の講演会・講座について

◇ピアカウンセラーより・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
　今回のような機会を捉えながら､将来の自分の生活をイメージし､体験を重ねる中で､徐々に自分を強くしていくことができればいいですね｡経験のある人に話を聞いてもらうのもいいと思います｡支援センターたかまつのピアカウンセラーにも､よかったら声をかけてくださいね。

◇支援センターより・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
　「ひとり暮らし､したいなって思う｡けど､自分のことで出来ること､もう少し出来ないと…､それでも出来ない時は､人の手を借リてって思ってる｡いろんな人の意見を参考にしたいと思って来ました｡」「親が死ぬまで､今のままでいようと思っている｡その時に困ることを､今の内に最小限にしておきたいから…｡」参加者さんそれぞれがこんな風に自己紹介をして､はじまった講演会でした｡いい雰囲気のまま会は進行し､あっという間に終了時間が来てしまいました｡今回参加してくださった皆さんを含め､ひとり生活に興味のある障がい当事者さんのための企画を､これからも支援センターたかまつの事業の中でも考え､応援していきたいと思っています。

＊平成２1年度の講演会・講座について

　母親の死亡を機に昔堅気の父親と喧嘩の日々、生活が成り立たなくなる。お互いが介護者の支援を入れた自立を余儀なくされた。家を出る時は父親に言葉もかけずに別れた。
欲しい時に初めてジュースを買って飲んだ感動、友達との鍋パーテイー。自由だ！便座から落ちて、介護者が来るまで車椅子に上がれなかったこと、熱が出ても誰も介助してくれない、大変だ！地域で暮らすには外に出て我ここに在りと、注目を！
すべてに覚悟が要ります！ひとり生活して良かったと腹からの力あることば。
職員は入所者からの相談には、真剣に取り組んで上げて下さいとのエールを！
住宅改造・生活資金・危機管理などの質問がありました。

ひとり生活についてもっとお話が聞きたい方や、ご相談のある方は障害者支援センターたかまつまでご連絡ください。講演に参加してくれた皆様、ご協力いただいた皆様ありがとうございました。

　自立生活センター･メインストリーム協会　副代表　玉木幸則氏を講師にお招きして、平成２１年度第１回講演会を開催しました。
支援センターたかまつの利用者さんの中には、“いつかはひとり暮らしを”という思いを持っている方がいます。この方たちが現実にひとり暮らしをするためには、なにをどう準備していけばいいのだろう・・・。地域の皆さんにも一緒に考えることができればと思いながら企画をしました。
講演では、幼少時に親元を離れて施設入所した時に感じた疑問とさみしさ（どうして自分だけ家を離れて暮らさないといけないんだろう・・・）や、息子さんの同級生から「ふらふらマンや！」と声をかけられた（○○マンならお父ちゃんはヒーローや！かっこいいやろ！と）ときのエピソードなど、講師自身が障がい当事者として重ねてきた経験をもとに、現在、相談支援専門員として利用者に関わる仕事に取り組んでいる実際の様子を、ＤＶＤの映像も交えながら話していただきました。
当日は、遠方の圏域外の方も含め、６１名のご参加をいただきました。ありがとうございました。

回収させていただいたアンケートの内容を一部抜粋して掲載します。
＜当事者＞
・とてもわかり易い具体例を挙げたお話しで、とても参考になりました。
・ものの考え方が変わりました。
＜親＞
・面白くて、悲しくて、嬉しくて、辛くて・・・色々な事をお聞きすることが出来て幸せに感じました。生きていくことについて再び考えさせられました。ありがとうございました。
＜施設職員＞
・当事者の側からの支援で、本人の意思の聞き取りの大切さの再確認ができた。地域で生活するときに１番大切なことは何なのか･･･

　雪花が散る寒い中、かがわ総合リハビリテーションセンター講堂で県障害福祉課主任土手政幸氏を講師にお招きし開催しました。自立支援法に基づく障害福祉サービスのなかで、在宅で生活されている障がい者の方が主に利用されている居宅介護サービスについて、これからサービスを利用する方には制度について知っていただこうと、既に利用している方には再確認をと開催したところ、当事者・ご家族・福祉関係者など３５名が参加されました。土手氏はまず難しい制度を分かりやすく例を挙げながら説明された後、４月に改正される自立支援法の最新情報をお話し下さいました。講演終了後の意見交換会では当事者が抱えているサービス料金負担額による将来の生活に対する不安、福祉現場では様々な障害に対応できるようにヘルパーのスキルアップの場が必要と思われていることが行政に伝えられました。今回の講演会では講師の土手氏の言葉にあったように、制度は文章で見たり人づてに聞いたりすると、自分なりの解釈をしたり間違った情報を受け取ったりすることがあるので、行政から直接お話しいただくことで参加者の皆様に障害者自立支援法の制度について正確にお伝えできたと思います。ご参加された皆さまありがとうございました。

　昨年３月の企画に続き、平成２０年８月１０日（日）「第２回障害のある人がきょうだいにいるということ～きょうだいの気持ち、親のおもい、知ろう・出会おう・集まろう～」を実施しました。今回は高松市肢体不自由児者父母の会と共催で開催し、総勢１６３名の参加（第１部　映画上映、第２部　講演会、第３部　きょうだい交流会、親関係者座談会）をいただきました。
午前中の第1部は“ありがとう－「奈緒ちゃん」自立への２５年”の映画を上映しました。てんかんと知的障害を併せ持つ奈緒ちゃんの８歳から、家を出てグループホームに入る３２歳までを２５年間かけて撮影したドキュメンタリー映画です。
午後からの第２部は、きょうだいの会横浜　代表　諏方智広氏を講師にお招きし、「親がきょうだいにどう向き合うか～きょうだい会を通してみえてきたもの～」という演題でご講演いただきました。きょうだいであるご自身のご経験、会の代表としてきょうだい児とのかかわりからみえてきたものなど、事例を挙げながら、“きょうだい支援は障害児支援でもあり家族支援でもある”と、きょうだい支援の大切さについてお話しくださいました。
第３部は、今回もきょうだいの交流会と親・関係者の座談会に会場を分けて実施しました。きょうだいの交流会は諏方先生を囲んでレクリエーションを行ったり、お茶を飲みながら話をしたりと、きょうだい同士での交流が深められたようです。親・関係者の座談会では、前半に（社）成年後見センター・リーガルサポート香川県支部の司法書士、河田紳一郎先生より成年後見制度について教えていただきました。後半では参加者同士、親が抱えている悩みについて語り合いました。子育てを終えた先輩の母親からは、「後になって子どもがサインを出していたことに気がついた。表情や態度がいつもと違う時は何かを訴えていると思えばいい」とのアドバイスがあったり、これまで多くの子どもたちと関わってきた関係者からのお話しもありました。
今回の講演に参加、ご協力くださったみなさま、本当にありがとうございました。

親・関係者用アンケートの一部抜粋（原文のまま）
映画：ご両親が障害児がいたから幸せだったと言っていたことが一番共通してあらためて映画を見てよかったと思いました（親）・子どもに対し、自立を願いながらも手離す事へのさみしさ、不安は今から考えているので、とても共感できました（親）
講演：・きょうだい児の思いや、どういうふうに気にかけたら良いか等、ポイント、大事な部分が確認できた（親）・香川でもぜひきょうだい支援を実施してほしい（関係者）

○きょうだい支援の基盤づくりに携わって
香川のきょうだい支援が始まろうとしています。
他府県で行われているきょうだい支援、香川にないものかと考えている時、第二回きょうだい講演会に出会いました。
テーマである「きょうだいの気持ち、親のおもい、知ろう・出会おう・集まろう」の通り、きょうだい、当事者、親、支援者いろんな立場の方と共感や情報交換のできるアットホームな場になったと思います。
映画「ありがとう」は一つの家庭の劇的なドラマではありますが、全国に何万人といるしょうがい者を持つ家庭のたった一つのケースでしかないことを知りました。
講演会では、横浜と愛知で実際行われているきょうだい会を運営されている方の、具体的なお話を聞くことにより、これからの香川のきょうだい会の方向性が見えてきました。
きょうだいがつくるきょうだい会を目指して。
一人でも多くのきょうだいにあなたの持つ「きょうだいの気持ちに共感する力」に気付き、きょうだい会に関わってほしい。兄弟と話をしてホッとする、そんな経験を多くの方に感じてほしい。そう強く思いました。
香川のきょうだい会が始まろうとしています。

○結婚して親、障害者の姉と離れて暮らしている私ですが、１～２週間に一度は子どもと一緒に実家に遊びに行きます。その時に今回の講演会のことを知りました。私自身、障害者のきょうだいでもあり興味があったのと、主人の協力もあり今回参加することができました。
午後から参加させていただいたのですが、講演会での話はきょうだい支援の必要性を改めて感じさせるものでした。きょうだいゆえの悩みも多様にあり、同じような思いはもちろんのこと、私が感じなかった悩みを持っているきょうだいがいるんだ、ということを知ることができました。また、その後の座談会では限られた時間ではありましたが、同じ立場のきょうだいのみなさんと話ができたということが私のなかで初めての経験であり、何よりの収穫でした。
講演会にもありましたが、きょうだい支援が家族支援につながっていくようにこれからもきょうだい支援活動が充実することを祈っています。

平成２０年３月８日（土曜日、１３：００～１６：３０）かがわ総合リハビリテーション内（研修室）にて、「きょうだい会はなぜ必要か」をテーマに、全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会　会長の田部井恒雄氏の講演会を開催しました。大勢の参加者を得て（きょうだい１５名、親と関係者７１名）終わることができました。
講演は「きょうだいの願いは、きょうだいが　互いに心を通じ合いながら、それぞれが　その人なりの自立をしていくことである」。障害のある人も　その親も　そしてきょうだいも、それぞれの「心」が豊になることがその特効薬でしょうか。という田部井さんの思いに沿って進み、きょうだいから親御さんや関係者・関係機関に望むこと、きょうだいと障害のある子の各年代で求める支援（きょうだいの視点から）について１時間半、ご自身の体験を織り交ぜながら語って下さいました。
後半は３時～４時半まで、きょうだい（１５名）と親・関係者の２つに分かれて座談会をしました。
講師ときょうだいの座談会には参加出来ませんでしたが、会が終わった後、きょうだい達が携帯でメールアドレスの交換をしている姿が見受けられました。
親と関係者の座談会では、きょうだいが抱えている今の悩みをことばに出し、その時期を通り超えた親が、切実であったあの頃を、具体的にことばで返して下さいました。「あなたは私のかけがえのない大事なこどもであること」を幼児期、学童期、思春期であっても、母親がこころから、腕で、身体で、こどもの気が済むまで抱き抱えることの大切さを、また障害児を預けて、ふたりだけの小さい時間を取ったことなど、など。また障害を持った当事者から、きょうだいと親へのことばもありました。
７月に再度このテーマで講演会を企画したいと考えています。これからも支援センターでどのような支援が出来るかを皆様と共に考えていきたいと思っています。
この会の開催に多くの関係者や機関のご協力がありましたことを感謝しております。